شناسایی حدود ۱۲۵۰ بیمار ایبی در ایران
مدیرعامل خانه بیماران ایبی از شناسایی ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا در کشور خبر داد و بر اهمیت تأمین پانسمانهای تخصصی برای این بیماران تأکید کرد.
وضعیت بیماران ایبی در ایران
بر اساس اعلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ایبی، حدود ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران شناسایی شدهاند. این سازمان از سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور به صورت ملی فعالیت میکند و تاکنون به ۵۰ بیمار مستقیم خدمات ارائه داده است. برآورد جهانی نشان میدهد از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به این بیماری نادر مبتلا باشد.
- پانسمان تخصصی میپلکس تولید سوئد به عنوان بهترین گزینه جهانی شناخته شده است
- این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات ویژه برای جلوگیری از عفونت است
- بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان استفاده میکنند
- تلاش برای شناسایی سایر مبتلایان در سراسر کشور ادامه دارد
- امیدواری برای تولید داخلی پانسمانهای با کیفیت در آینده نزدیک
هاشمی گلپایگانی: "مهمترین نیاز بیماران ایبی، استفاده از پانسمانهای تخصصی است" وی افزود: "استفاده از این پانسمانها ضرورتی درمانی است نه انتخابی دلخواه"
با توجه به تأکید مقام معظم رهبری بر حمایت از شرکتهای دانشبنیان، امید میرود در آینده نزدیک شاهد تولید داخلی این نوع پانسمانها باشیم.
