لزوم شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی خواستار شفافیت بودجهای عملکرد انجمنها شد و اعلام کرد بنیاد بیماریهای خاص طی سالهای اخیر نزدیک به ۱۰۰۰ میلیارد تومان بودجه دولتی دریافت کرده اما گزارش عملکرد منظمی ارائه نداده است.
لزوم شفافیت مالی در حمایت از بیماران خاص
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی در نشست خبری بر ضرورت شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران تأکید کرد. وی اشاره کرد که بنیاد بیماریهای خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ نزدیک به ۱۰۰۰ میلیارد تومان بودجه دولتی دریافت کرده اما گزارش عملکرد منظمی ارائه نداده است. این در حالی است که این بنیاد مسئول حمایت از حدود ۳۵۰ هزار بیمار از جمله بیماران هموفیلی، تالاسمی، اماس، اوتیسم و ایبی میباشد.
- بیماران پروانهای (EB) با چالشهای جدی زندگی مواجه هستند و نیازمند حمایتهای معیشتی میباشند
- تاکنون ۶۷ احضاریه رسمی علیه بنیاد بیماریهای خاص صادر شده است
- بنیاد موظف است طبق آئیننامه هر شش ماه یا سالی یکبار گزارش عملکرد ارائه دهد
- خانه ایبی خدمات کامل از جمله اسکان، درمان و حملونقل برای بیماران EB ارائه میدهد
- نیاز فوری به ایجاد مرکز تخصصی نگهداری برای بیماران EB احساس میشود
"وقتی بنیاد از دولت بودجه میگیرد، به معنای نظارت دیوان محاسبات است و تفاوت جدی با جمعآوری کمک مردمی دارد"
"بنیاد امور بیماریهای خاص در حالی طی سالهای اخیر نزدیک به ۱,۰۰۰ میلیارد تومان بودجه دولتی دریافت کرده که به گفته فعالان این حوزه، نهتنها وکالتنامههای رسمی انجمنها را جدی نگرفته، بلکه در موارد متعدد نیز از پذیرش بیماران خودداری کرده است"
شفافیت مالی الزام قانونی برای تمامی نهادهای دریافت کننده بودجه دولتی است و انتظار میرود بنیاد بیماریهای خاص نیز در حوزه اطلاعرسانی و پاسخگویی مالی مطابق قانون عمل کند.
