تداوم فعالیتهای خانه ایبی برای بیماران پروانهای در یک ماه گذشته
روابط عمومی خانه ایبی از استمرار خدمات درمانی، دارویی و معیشتی به بیماران پروانهای بدون وقفه در ماه گذشته خبر داد.
تداوم خدمات خانه ایبی در شرایط اختلالات ارتباطی
مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، معروف به خانه ایبی، طی یک ماه گذشته، با وجود مواجهه کشور با اختلالات زیرساختی ارتباطی و افت محسوس جریانهای حمایتی مردمی، فعالیتهای خود را بدون وقفه ادامه داده است. این مؤسسه که تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران محسوب میشود، بر حفظ نظم خدمات درمانی، دارویی و معیشتی بیماران تأکید ورزیده است. این پایداری در خدمترسانی نشاندهنده تعهد مستمر این مؤسسه است که فعالیتهای حیاتی خود را وابسته به شرایط مقطعی نمیداند.
بر اساس گزارشها، کاهش منابع مالی ورودی از مردم و خیرین در این دوره صورت گرفت، اما خانه ایبی با برنامهریزی مالی دقیق و اولویتبندی نیازهای اصلی مددجویان، توانست جلوی هرگونه توقف در ارائه خدمات ضروری را بگیرد. این امر بهویژه در حوزه تأمین اقلام تخصصی اهمیت دارد، زیرا بیماری EB نیازمند پانسمانهای خاص و داروهای منظم است که هرگونه تأخیر در آنها سلامت بیماران را مستقیماً به خطر میاندازد.
استمرار حمایتهای حیاتی و مالی
یکی از مهمترین اقدامات انجامشده، ادامه حمایتهای معیشتی بود. در همین بازه زمانی، بالغ بر ۶ میلیارد تومان کمک نقدی معیشتی بهصورت مستقیم به حساب ۱۳۰۰ مددجوی تحت پوشش واریز شد تا بخشی از فشارهای اقتصادی کاسته شود. این حمایتها نشاندهنده اولویتبندی تأمین هزینههای ضروری زندگی بیماران است.
- ارسال چندین نوبت پانسمانهای تخصصی و اقلام درمانی به سراسر کشور بدون تأخیر.
- تداوم حمایتهای نقدی و معیشتی علیرغم کاهش منابع مالی مردمی.
- حفظ ارتباط مستمر با مراکز درمانی و پیگیری امور بستری و پزشکی بیماران در بیمارستانها.
- عدم اختلال در هیچیک از خدمات درمانی و بیمارستانی تعریفشده برای بیماران EB.
- مدیریت منابع توسط واحدهای اداری و مددکاری با وجود فشار کاری مضاعف.
“خانه ایبی در این دوره، علیرغم مشکلات ارتباطی و کاهش کمکهای مردمی، هیچیک از خدمات تعریفشده خود را متوقف نکرد و هر لحظه در کنار مددجویان حضور داشت.”
اهمیت مسئولیتپذیری پایدار
تداوم فعالیتها در شرایط دشوار کشور، نشان داد که حمایت از بیماران خاص نیازمند تعهدی پایدار، ساختارمند و مسئولانه است. مدیریت خانه ایبی با حفظ انسجام سازمانی، توانست مأموریت اصلی خود یعنی صیانت از بیماران پروانهای را به انجام رساند. این موفقیت مرهون تلاش کارکنان و همچنین همراهی شبکه گستردهای از مددکاران، پزشکان و خیرینی بود که حمایت خود را قطع نکردند.
“خدمترسانی به بیماران، وابسته به شرایط مقطعی نیست و با احساس مسئولیت و تعهد مستمر دنبال میشود.”
خانه ایبی در پایان از مردم شریف، خیرین و حامیانی که در این روزها نیز اعتماد کرده و کمک کردند، قدردانی نمود و تأکید کرد که رسالت خود را فارغ از شرایط عمومی کشور، با جدیت ادامه خواهد داد، زیرا بیماران پروانهای بیش از هر چیز به تداوم توجه و همدلی جامعه نیاز دارند.
