تجربه زنی با سرطان نادر که پزشکان منتظر بزرگ شدن تومورها هستند
داستان یک مادر بریتانیایی مبتلا به سرطان نورواندوکرین که به دلیل ماهیت آهسته رشد آن، باید برای شروع درمان منتظر بدتر شدن بیماری خود بماند.
چالشهای تشخیص و درمان سرطانهای آهسته رشد
داستان کری ایوری، مادر ۵۲ ساله بریتانیایی، تصویری از چالشهای منحصر به فرد بیماران مبتلا به سرطان نورواندوکرین (NET) را به نمایش میگذارد. این سرطان نادر که از سلولهای ترشحکننده هورمون در دستگاه گوارش، ریهها یا لوزالمعده نشأت میگیرد، اغلب پس از پنج تا هفت سال یا بیشتر تشخیص داده میشود. ایوری که در ابتدا با علائمی همچون سرفه مداوم و ریفلاکس اسید مواجه بود و تشخیصهای اولیه برای او آسم و سینوزیت بود، پس از ۱۵ ماه سرانجام در سال ۲۰۱۲ متوجه شد که به این بیماری مبتلا است.
یکی از نکات کلیدی و نگرانکننده در مورد تومورهای نورواندوکرین این است که آنها معمولاً نسبت به سایر انواع سرطانها تهاجم کمتری دارند، که این امر موجب تأخیر در تشخیص و در نتیجه تغییر روند درمانی میشود. ایوری بیان میکند که زندگی با این سرطان که «آرام رشد میکند و خزنده است» بسیار دشوار است و دانستن اینکه علیرغم وجود بیماری، درمانی برای آن صورت نمیگیرد، «ویرانگر» است. او اشاره میکند که در مورد سایر سرطانها «تمام گزینههای درمانی فوراً اعمال میشود»، اما او مجبور است با این بیماری زندگی کند تا زمانی که تومورهایش به اندازهای بزرگ شوند که مداخلات پزشکی لازم را توجیه کنند. این وضعیت منجر به خستگی شدید شده است به طوری که او مجبور شد در سال ۲۰۲۲ کار خود را ترک کند و اکنون با تومورهایی در کبد، ستون فقرات و دندهها دست و پنجه نرم میکند.
- تشخیصهای اولیه اغلب اشتباه هستند و علائم اولیه (مانند سرفه، خستگی، نفخ و درد شکم) به شرایط رایجتر نسبت داده میشوند.
- تومورهای NET برخلاف سرطانهای رایج، اغلب به بهبودی کامل ختم نمیشوند و بیماران ممکن است برای سالها با آنها زندگی کنند.
- مثال معروف استیو جابز که در سال ۲۰۱۱ بر اثر تومور نورواندوکرین پانکراس درگذشت، تأکیدی بر اهمیت تشخیص به موقع این بیماری است.
- جراحی گستردهای که ایوری انجام داد، شامل برداشتن بخشی از روده کوچک و بزرگ، گرههای لنفاوی، آپاندیس و بخشی از کبد و کیسه صفرا بود، اما مشکل به طور کامل حل نشد.
- سازمانهایی مانند Neuroendocrine Cancer UK (NCUK) بر لزوم افزایش آگاهی در مورد علائم این بیماری و نیاز به درمان به موقع تأکید دارند.
ایوری اظهار داشت: «زندگی کردن با یک سرطان آهسته رشد و خزنده سخت است» و افزود: «ویرانگر است وقتی میدانی این بیماری را داری و ما در حال درمان آن نیستیم.»
لیزا واکر، مدیرعامل NCUK، توضیح میدهد: «بخشی کلیدی از چالش سرطان نورواندوکرین این است که با روایت رایج سرطان که بسیاری انتظار دارند، همخوانی ندارد.»
این مورد نشان میدهد که برای برخی از بیماریهای مزمن و آهسته پیشرونده، سیستم پزشکی کنونی مبتنی بر «انتظار برای بدتر شدن» تا توجیه مراحل پیشرفتهتر درمان است، که این امر بار روانی و جسمی سنگینی بر دوش بیماران میگذارد. افزایش آگاهی در مورد علائم غیرمعمول NET میتواند به تغییر این روند کمک کند.
