حجتالاسلام هاشمی: حدود ۱۲۰۰ بیمار ایبی در کشور شناساییشدهاند
مدیرعامل خانهایبی اعلام کرد بر اساس آمار جهانی، ایران باید حدود ۱۲۵۰ مبتلا به بیماری ایبی داشته باشد که از این تعداد تقریباً ۱۲۰۰ نفر شناسایی و دارای پرونده هستند.
آمار بیماران ایبی در ایران
مدیرعامل خانهایبی، حجتالاسلام هاشمی، در اعلامیۀ مهمی اشاره کرد که بیماری ایبی (Epidermolysis Bullosa) یک بیماری نادر پوستی است و بر اساس آمارهای جهانی، از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر احتمال ابتلا به این بیماری را دارد. با توجه به جمعیت ایران، پیشبینی میشود حدود ۱۲۵۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند. خوشبختانه تاکنون تقریباً ۱۲۰۰ بیمار شناسایی شده و پرونده پزشکی برای آنان تشکیل شده است.
- بیماری ایبی باعث شکنندگی شدید پوست و مخاطات میشود
- نیاز به مراقبتهای تخصصی و پرهزینه دارد
- شناسایی بیماران گام مهمی برای ارائه خدمات بهتر است
- غربالگری بهموقع میتواند به مدیریت بیماری کمک کند
- آمار دقیق به برنامهریزی برای تأمین دارو و تجهیزات کمک میکند
حجتالاسلام هاشمی: «از این تعداد تقریبا ۱۲۰۰ نفر شناسایی شدند و پرونده دارند» ضرورت غربالگری بیماریهای نادر: «ایران نهمین کشور جهان از نظر تعداد مبتلایان»
این آمار نشان میدهد که سیستم سلامت ایران در حال پیشرفت در زمینۀ ثبت و رسیدگی به بیماریهای نادر است و توجه به غربالگری میتواند نقش کلیدی در بهبود کیفیت زندگی بیماران ایفا کند.
