هشدار درباره ازدواجهای فامیلی و بیماریهای ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ایبی با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواجهای فامیلی بر ضرورت مشاورههای تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.
هشدار درباره ازدواجهای فامیلی و بیماریهای ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ایبی با هشدار جدی نسبت به پیامدهای ازدواجهای فامیلی و نقش آن در بروز بیماریهای ژنتیکی، بر ضرورت مشاورههای تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به تجربه شخصی خود در خانوادهای با سابقه ازدواجهای فامیلی در چند نسل، هشدار داد که ژنهای نهفته در چنین خانوادههایی ممکن است در نسلهای بعدی فعال شوند و باعث بروز بیماریهای جدی شوند.
- ازدواجهای فامیلی در خانوادههای با سابقه بیماریای مانند تالاسمی، هموفیلی، اماس، اوتیسم یا ایبی باید با حساسیت بیشتری بررسی شود
- انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و تأیید نتایج آزمایشها توسط کلینیکهای تخصصی ضروری است
- این موضوع باید به یک فرهنگ عمومی تبدیل شود تا از بروز بیماریهای ژنتیکی قابل پیشگیری جلوگیری شود
- هزینههای جراحی بیماران ایبی بسیار بالا است و بخش اعظم آن توسط خانه ایبی پرداخت میشود
- تعامل وزارت بهداشت و سازمانهای مرتبط برای ارائه خدمات بهتر به بیماران ضروری است
"یکی از مباحث مهمی که باید به شکل گسترده اطلاعرسانی شود، تأثیر ازدواجهای فامیلی در بروز بیماریهای ژنتیکی از جمله بیماری پوست پروانهای است"
"هدف ما این است که هیچ بیماری به دلیل ناتوانی مالی از درمان باز نماند"
