مشکلات بیماران پروانهای در همدان
همدان – ۷۰ کودک مبتلا به بیماری نادر EB در استان همدان با هزینههای سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجهاند که بخش عمدهای از آنان به خیریهها وابسته شدهاند.
۳۰٪داغ
وضعیت بیماران پروانهای در همدان
براساس تازهترین برآوردها، حدود ۷۰ کودک مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا بیماری پروانهای در استان همدان شناسایی شدهاند. این بیماران به دلیل هزینههای سنگین پانسمان و کمبود پوشش بیمهای با مشکلات جدی معیشتی و درمانی مواجه هستند.
- بیش از ۶۰ نفر از این بیماران تنها با کمک خیریهها زندگی میکنند
- نبود نهاد متولی مشخص، روند درمان را دشوارتر کرده است
- هزینههای درمانی و پانسمان فشار مالی شدیدی به خانوادهها وارد میکند
- بیماران به مراقبتهای تخصصی و مداوم نیاز دارند
گزارشها حاکی است بیماران EB در همدان با چالشهای متعدد درمانی و اقتصادی روبرو هستند.
وضعیت کنونی نشاندهنده ضرورت توجه بیشتر مسئولان و افزایش حمایتهای دولتی از این بیماران خاص است.
