تشخیص سندرم سن فیلیپو (زوال عقل کودکی) با توجه به ویدیوی TikTok و اقدام برای جمع‌آوری ۶ میلیون دلار

خانواده لیندیا، کودک سه‌ساله‌ای که از سندرم سن‌فیلیپو رنج می‌برد، پس از مشاهده ویدیویی در TikTok متوجه بیماری نادر او شدند. مادر لیندیا، مورگان، که خود پرستار است، می‌گوید: «این آخرین فرصت ما برای نجات لیندیا است». آن‌ها باید تا اول دسامبر ۳.۸ میلیون دلار و در مجموع ۶ میلیون دلار تا بهار ۲۰۲۶ جمع‌آوری کنند تا درمان آنزیمی برای ۱۵ کودک فراهم شود. سندرم سن‌فیپیلو که به «زوال عقل کودکی» نیز معروف است، یک بیماری نورودژنراتیو نادر است و در حال حاضر درمانی ندارد. خانواده‌ها امیدوارند درمان مورد نظر تا سال ۲۰۲۷ توسط سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تأیید شود.

وضعیت کنونی لیندیا

• لیندیا در حال حاضر هیچ آسیب مغزی یا پسرفت مهارتی ندارد.
• او یک کودک نوپای معمولی است و علائمی مانند عفونت مکرر گوش و مشکلات خواب دارد.
• درمان باید قبل از شروع آسیب مغندی آغاز شود.

فرآیند تشخیص

• مادر بزرگ لیندیا با دیدن ویدیویی در TikTok متوجه شباهت علائم شد.
• پس از آزمایش‌های خون و ادرار، بیماری لیندیا تأیید شد.
• پزشکان گفتند هیچ درمانی وجود ندارد و خانواده باید خاطراتی بسازند.

«احساس کردم زندگی از من خارج می‌شود و نمی‌توانم نفس بکشم.»

«این آخرین شانس ما برای نجات دخترمان است.»

خانواده‌ها تاکنون ۱.۶ میلیون دلار جمع‌آوری کرده‌اند و به دنبال کمک‌های بیشتر هستند.