انتقاد مدیرعامل خانه ای‌بی از عملکرد فاطمه هاشمی رفسنجانی در بنیاد بیماری‌های خاص
مدیرعامل خانه EB از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های انجمن‌های بیماران خاص انتقاد کرد و گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری‌های خاص خودداری کرده است.
انتقاد از عملکرد بنیاد بیماری‌های خاص
مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، اعلام کرد که این بنیاد در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری‌های خاص خودداری کرده است. این انتقادات نشان‌دهنده مشکلات ساختاری در ارائه خدمات به بیماران خاص است.
- بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص
- عدم ثبت نامه‌های رسمی توسط بنیاد بیماری‌های خاص
- خودداری از گفت‌وگو با مدیران بیماری‌های خاص
- تمرکز خدمات درمانی فقط در تهران و محرومیت سایر مناطق
- نیاز به اصلاح ساختار خدمت‌رسانی به بیماران خاص
حجت‌الاسلام هاشمی: متاسفانه بیشتر ارائه خدمات درمانی فقط تخصصی در تهران انجام می‌شود
مدیرعامل خانه ای‌بی: بنیاد بیماری‌های خاص حتی نامه‌های رسمی ما را ثبت نکرده است
این وضعیت نشان می‌دهد که نیازمند بازنگری اساسی در سیستم ارائه خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور هستیم.